Ensaios clínicos e registros : Ferramenta unificada de inscrição para descobertas equitativas
Um formulário preenchido por você;
inúmeras descobertas e cuidados transformados para milhões de pessoas com doenças neurológicas.
Aprovado por mais de 3.000 pessoas
com esclerose múltipla.
Por que se juntar à Trusted?
Acelerar a pesquisa, transformar o atendimento.
mais de 20 tratamentos disponíveis que podem ajudar pessoas com esclerose múltipla. No entanto, não sabemos qual o tratamento mais adequado para cada pessoa. Por isso, às vezes, o melhor tratamento para aquele paciente não é escolhido em primeiro lugar (ou sequer é escolhido).
Nossa missão: a todos o tratamento certo, na hora certa, logo na primeira vez . Podemos fazer isso — e inúmeras outras descobertas — estudando com segurança de cada pessoa com esclerose múltipla. Mas primeiro precisamos do seu consentimento — por meio da Trusted .
e promissores tratamentos , incluindo para esclerose múltipla progressiva e reparação, estão sendo testados em ensaios clínicos. Mas muitas pessoas perdem a oportunidade simplesmente por não ficarem sabendo. Podemos informar quais ensaios clínicos próximos a você são elegíveis, sem qualquer obrigação de participar. Mas primeiro precisamos do seu consentimento – por meio da Trusted.
Reduzindo as desigualdades no acesso à saúde
O acesso a serviços, tratamentos e pesquisas sobre esclerose múltipla não é equitativo . Já sabemos que pessoas de certas etnias, pessoas de baixa renda ou que moram longe de um centro de esclerose múltipla recebem tratamento mais tarde do que outras, correndo o risco de desenvolver incapacidades evitáveis. Nosso estudo em todo o Reino Unido, integrado à plataforma Trusted, irá mensurar todas as desigualdades na área da saúde, compreender suas causas e encontrar soluções sustentáveis. Ele se chama Reducing Inequality Gaps in Healthcare and Trials (RIGHT-MS). Mas primeiro precisamos do seu consentimento – por meio da plataforma Trusted .
Você pode transformar o atendimento e a pesquisa para milhões de pessoas com esclerose múltipla – tudo isso preenchendo um formulário confiável .
Mudança real, impulsionada por você.
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Aprovado por mais de 3.000 pessoas.
A Trusted triplicou o número de colaboradores do Reino Unido no MSBase, o registro internacional de maior impacto. Isso está possibilitando respostas para inúmeras perguntas antes sem resposta e ajudando a melhorar o atendimento.
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Revelando o atendimento desigual e injusto
Pessoas de 51 dos 56 grupos que sabidamente sofrem com desigualdades no acesso à saúde já aderiram à Trusted. Os primeiros resultados mostram um atendimento desigual e profundamente injusto – por exemplo, 74% desses grupos enfrentam atrasos no diagnóstico.
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Conectando você com pesquisas
A ferramenta confiável de verificação e notificação de elegibilidade para ensaios clínicos e estudos acelerou o recrutamento para ensaios em 71%, garantindo que mais pessoas tenham a oportunidade de participar de pesquisas que lhes são importantes.
Por que eu?
Você é único. Seu cuidado também deveria ser.
Quando tratamentos são recomendados, usamos médias para prever seus benefícios e riscos. "Este tratamento reduz a fadiga em 31%". Mas, na realidade, algumas pessoas sentirão 90% menos fadiga com esse medicamento, enquanto outras apresentarão apenas efeitos colaterais. Isso não é aceitável.
Já sabemos que alguns fatores influenciam a forma como a esclerose múltipla afeta as pessoas e a eficácia de um tratamento (por exemplo, idade ou estágio da doença). Mas muitas coisas ainda permanecem desconhecidas. Se estudarmos as informações sobre a esclerose múltipla de cada pessoa, podemos descobrir essas lacunas e, assim, prever com precisão os benefícios e os riscos de diferentes tratamentos para cada indivíduo.
Em outras palavras, por que precisamos de você ? Para acelerar o atendimento personalizado para você – e para outras pessoas como você.
O que implica tornar-se membro da Trusted?
Ao preencher um formulário curto, seguro e confiável, você pode transformar uma (ou mais) áreas de pesquisa:
Ajude os pesquisadores a entender a esclerose múltipla e seu tratamento ideal, concordando que suas informações de saúde sejam estudadas em seu centro de atendimento ou em registros seguros (Registro de Esclerose Múltipla do Reino Unido, MSBase e Registro de Gravidez com Esclerose Múltipla) .
Você pode receber informações sobre ensaios clínicos para os quais você pode ser elegível, sem qualquer pressão para participar. Ajude a reduzir as desigualdades no acesso à saúde.
Você não precisará de consultas, exames ou tratamentos adicionais (a menos que opte por participar de um estudo clínico).
Quem pode se associar à Trusted?
Qualquer pessoa no Reino Unido que tenha sido diagnosticada com (ou esteja em risco de desenvolver ):
Esclerose múltipla (EM) ou
Neuromielite óptica (NMO) ou
doença associada ao anticorpo MOG (MOGAD) ou
Miastenia grave (MG)
Se tiver dúvidas, entre em contato aqui .
Como se tornar um membro da Trusted?
Seus familiares ou amigos podem ajudá-lo(a) a se cadastrar, ou um membro da equipe da Trusted pode entrar em contato com você para preencher o formulário juntos por telefone.
Você pode se cadastrar sem a sua equipe de atendimento (você só precisa do seu número do NHS). Podemos responder a quaisquer perguntas, mas fique à vontade para perguntar à sua equipe, se preferir.
Minhas informações estão seguras?
Sim. Sua privacidade é nossa prioridade.
Nunca compartilhamos seu nome, data de nascimento, dados de contato ou outras informações que possam identificá-lo. Nunca . Mesmo que você seja elegível para um estudo clínico, nós lhe enviamos a ficha informativa do estudo e fornecemos os dados de contato para o estudo (e não o contrário).
Nunca compartilhamos informações com empregadores ou órgãos governamentais, como por exemplo, PIP (Pagamento de Independência Pessoal), seguradoras, DVLA (Agência de Licenciamento de Veículos e Motoristas) ou Crédito Universal.
Você nunca será identificável em publicações.
Centros participantes
Permitir que TODOS com EM participem e se beneficiem da pesquisa
Não consegue encontrar seu site listado no mapa? Você ainda pode se cadastrar!
A Trusted conta com o apoio de
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Sociedade de Esclerose Múltipla
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Fundo de Esclerose Múltipla
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EM Juntos
A Equipe de Confiança
Perguntas frequentes
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Você decide se deseja participar do Trusted. Pode optar por não contribuir para nenhuma, uma ou mais partes do Trusted.
Caso opte por não participar ou desista numa fase posterior, isso não afetará de forma alguma os seus cuidados ou tratamento.
Após a sua desistência, todas as informações que permitam a sua identificação serão removidas (caso estejam armazenadas) e os seus dados não serão adicionados a nenhum novo cadastro que venha a integrar a Trusted. No entanto, quaisquer informações anonimizadas existentes serão mantidas.
Se, posteriormente, você decidir participar novamente do Trusted, basta entrar em contato conosco.
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Não há benefícios diretos para você por participar deste estudo.
Esperamos que as informações coletadas para os registros nos ajudem a compreender melhor as doenças neuroimunológicas, como esclerose múltipla (EM), neuromielite óptica (NMO), doenças associadas ao anti-MOG e miastenia gravis (MG), e que levem a melhorias na qualidade do atendimento.
Embora esperemos que os ensaios clínicos possam trazer benefícios, estes não são garantidos.
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Ao contribuir com suas informações para múltiplos registros, você ajudará a aumentar o número de pessoas nesses registros, permitindo que importantes questões de pesquisa sejam respondidas mais rapidamente e com maior confiança.
Isso também garantirá uma melhor representação de pessoas com doenças neuroimunológicas do Reino Unido em pesquisas internacionais, assegurando que os resultados de seus estudos sejam relevantes e benéficos para as pessoas no Reino Unido.
O Trusted também é uma ferramenta de verificação e notificação de elegibilidade para ensaios clínicos e estudos, permitindo que você fique sabendo sobre ensaios relevantes e se inscreva naqueles que são mais importantes para você.
Sua participação terá um impacto duradouro na melhoria da pesquisa e dos tratamentos para doenças neuroimunológicas.
“A Trusted reconhece que não existe uma abordagem única para a pesquisa clínica.
Em vez disso, ela capacita as pessoas que vivem com esclerose múltipla a participarem dos estudos que mais lhes interessam.
Quando os participantes estão engajados, o potencial para resultados significativos aumenta consideravelmente.”
Dr. Will Brown, Investigador Chefe
do Grupo de Pesquisa Clínica de Esclerose Múltipla de Cambridge